Meu nome é Shirley, sou mãe do José Mário, hoje com 5 anos. Fui mãe aos 42 anos, por meio de Fertilização In Vitro (FIV), pois por meios normais não conseguiria engravidar.
Sempre que leio os relatos de mães que tem filho com mielomeningocele e não vejo nenhum parecido com o meu. Dessa forma, forma muitas vezes me sinto "sozinha" ou isolada.
Meu filho foi diagnosticado com mielo quando eu estava com 32 semanas de gestação. Sim! Exatamente isso: com 32 semanas de gestação. Meus ultrassons morfológicos foram feitos nos hospitais de referência em São Paulo (Maternidade Santa Joana, Pro-Matre e Hospital São Luiz) e não mostravam nenhuma má formação na coluna. Pasmem! Mas foi exatamente assim. Ainda não vi nenhum caso igual, vejo sempre a mielomeningocele sendo diagnosticada já nas primeiras semanas de gestação.
A lesão do meu filho é na região lombo sacra e ele só fez a correção na coluna com 1 ano e 3 meses, pois a pele dele era íntegra não sendo necessário fazer logo quando nasceu como na maioria dos casos de crianças que foram diagnosticadas com mielo. E esse é um dos motivos para me sentir "sozinha" sem conhecer nenhum outro caso que tenha sido igual a do meu filho.
Quanto as sequelas, posso até dizer que são "leves", pois ele anda sem goteiras, não usa válvula. Mas o que está sendo mais difícil é a incontinência fecal. Ele está com cinco anos e está começando a passar alguns constrangimentos que eu não estou "conseguindo" ajudá-lo. Por isso, gostaria da ajuda de outras mães que estão por aqui e já passaram por essa situação.
Coloquei ele desde os dois aninhos na escola para interagir com as outras crianças. Sempre foi tranquilo. Somente agora com cinco anos ele está passando por alguns constrangimentos e não estou conseguindo evitar. Estou me sentindo impotente!
Eu propus a escola para ir trocá-lo sempre que fosse necessário, mas muitas vezes chego lá e a fralda dele está cheia e ele sujo até quase a cintura. Percebo que ele está incomodado com isso, fica triste. Essa situação está me deixando desesperada. Já falei com a diretoria da escola, estou buscando ajuda de todos os lados.
Gostaria de ouvir outras mães e ter mais ideias para ajudar meu filho.