Essa é uma pergunta que nós, pais e cuidadores, de filhos que nascem com o Pé Torto Congênito (PTC) sempre fazemos no início do tratamento. Pensando nisso, resolvi contar neste post nossa experiência sobre as trocas que realizamos durante o tratamento do pé esquerdo do meu filho até o momento.
Aos dois meses de vida, após a fase de trocas semanais de gessos e a tenotomia, adquirimos a primeira órtese do meu filho. Escolhemos a cor azul marinho por ser a que mais usávamos no dia a dia dele e também por ter um significado especial para nós: o quartinho do nosso filho havia sido montado nas cores azul marinho, vermelho e branco.
As primeiras trocas de órteses são mais frequentes, pelo menos foi assim com as do Martim. A primeira durou cinco meses, a segunda cerca de seis meses e a terceira um ano e três meses. Recentemente, fizemos mais uma substituição, somando a quarta órtese em dois anos e um mês de vida dele.
O Método Ponseti, pelo qual fazemos o tratamento, possui várias etapas: fase dos gessos, tenotomia e uso adequado da órtese DB (Dennis Brown). O uso deste dispositivo é necessário após a retirada do último gesso que fica por um período maior de 21 dias por causa da cirurgia. Nesta consulta, em que é colocado o último gesso na criança, normalmente, o médico (a) ortopedista receita o uso da órtese e explica como será a nova etapa do tratamento. Quando a criança retirar este gesso, após os 21 dias, sairá desta consulta usando o dispositivo por um período de três meses, por 23h, retirando apenas para o banho; e depois, por 14h, até os quatro anos de idade.
Martim na fase do gesso
Último gesso e início da órtese
Há mais de dois anos em tratamento, volta e meia acabo resgatando lembranças desses momentos tão desafiadores como mãe de uma criança com PTC.
Assim como todas as etapas do tratamento, não esqueço do dia em que retiramos este último gesso. Estávamos muito ansiosos com a fase da órtese, até porque as trocas semanais de gessos, por quase 60 dias de idas e vindas ao hospital, nos causava muito estresse e como já contei aqui demorávamos uns três dias para voltar ao normal emocionalmente. Aliás, não é fácil para ninguém qualquer que seja a situação no ambiente hospitalar.
O que mais me marcou, e toda vez que lembro acabo me emocionando, era o choro desesperado do meu filho e de outras crianças no local em que era feito os gessos, enquanto enfermeiros e técnicos serravam gessos de quadril, pernas e outros membros de outras crianças. É algo que não dá para esquecer.
Ficávamos numa área do hospital separados por cortinas entre um paciente e outro. Não havia parede e ouvíamos choros, gritos e, ao mesmo tempo, precisávamos encontrar forças para segurar as mãos tão pequenas do nosso guerreiro enquanto mais um gesso era colocado ou retirado. Eu diria que essa foi uma fase traumatizante para nós.
Toda semana, os banhos de corpo inteiro no Martim eram realizados no hospital. Sempre que um gesso era retirado éramos encaminhados para uma sala onde havia uma maca e uma bacia para darmos o banho completo nele, antes de colocar novo gesso. Foi assim durante os dois meses desta fase do tratamento.
O banho que demos no Martim no dia em que ele retirou o último gesso foi um dos mais emocionantes desde o nascimento dele. Por causa do gesso, acumulava sujeira entre os dedinhos. Lembro da cena do meu marido limpando um dedo de cada vez, retirando restos daquele produto e suor na tentativa de deixar para trás também uma etapa dolorosa. Sentimos o alívio por não ter que usar mais gessos e, por outro lado, uma preocupação enorme com a nova etapa, que seria o uso da órtese. Choramos muito. Choramos juntos e unidos, alegres e ansiosos.
Pezinhos do Martim depois do último gesso
No total, meu filho fez cinco trocas de gessos incluindo a da cirurgia. Na retirado do último gesso, tivemos um treinamento com a equipe médica para colocação correta da órtese e esclarecimento de dúvidas que iam surgindo no decorrer dos dias. Lembro com carinho de um dos médicos, o doutor Evandro, que fazia parte da equipe da Dra Mônica Nogueira, ortopedista que cuida do caso do Martim, que acabou se tornando alguém muito especial nesta fase. Médicos são mesmo anjos enviados para salvar vidas!
Costumo dizer que não importa o tempo. Toda fase difícil passa, outras virão para fazer com que a gente esqueça as que foram mais dolorosas, mas, com certeza, essa marcou bastante todos nós.
Quando trocar a órtese?
A órtese deve ser substituída quando os dedos dos pés acalçam o limite da sola da "botinha". O modelo DB (Dennis Brown) possui uma barra regulada de acordo com o crescimento dos ombros da criança. Portanto, a distância dos ombros é que define a angulação da barra. Por isso é importante trocar sempre que necessário, seguindo as recomendações médicas, para evitar que o tratamento seja prejudicado ou mesmo ocorra recidiva por uso inadequado da órtese.
No caso do meu filho, reutilizamos a mesma barra da primeira órtese para a segunda. Já nas órteses seguintes, as trocas foram do conjunto completo (barra e botas) por ele ter crescido e a angulação não ser mais compatível para reutilização da barra.
Onde adquirir?
Sabemos que o tratamento pelo Método Ponseti é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas nem sempre e nem todas as famílias têm acesso ou condições de adquirir uma órtese nova quando chega nesta etapa do tratamento. Por isso, existem Bancos de Órteses em vários estados brasileiros. Em São Paulo, por exemplo, a Associação Primeiro Passo oferece órteses usadas a baixo custo.
Também é possível adquirir órteses em lojas especializadas, como fazemos no caso do Martim, e depois doar para outra criança que esteja em tratamento. Uma linda ação de solidariedade!
Tente entender que não importa quantas vezes terá de substituir a órtese ou qualquer outro dispositivo que seu (sua) filho (a) precise usar. O mais importante é encontrar uma maneira de manter o tratamento e o uso correto porque isto tem impacto direto na qualidade de vida do seu filho a médio e longo prazo, na juventude e maturidade. Por mais difícil que esteja sendo, no futuro, eles irão nos agradecer pelo que estamos fazendo hoje!