O texto abaixo faz parte da história de superação do meu filho Leonardo (Leãozinho Leo), a qual estou contando em etapas. O objetivo é que possamos ajudar pais e mães que estão passando por uma situação similar, a ganharem força e coragem. A vocês, o que posso dizer é algo que aprendi lendo um livro que ganhei de uma grande amiga e mãe de UTI, mãe que me ensinou o poder da fé:
"Saibamos que Deus tem estradas para você aonde os médicos não encontram mais caminhos" . (Livro: O médico Jesus)
Enquanto eu me despedia dos últimos momentos daquele quarto, aonde eu passei aproximadamente 40 dias internada, eu pensava como seria voltar para casa e deixar meu filho lá. Nunca pensei em passar por isso em toda a minha vida. Nem nos piores pesadelos.
Aproveitei para iniciar algumas caminhadas pelo hospital, para devagar conseguir mais independência da cadeira de rodas. E de agora em diante eu queria ser cada vez mais forte. Não iria me abalar emocionalmente. Eu já sabia que teríamos uma luta pela frente pois meu filho tinha 5 meses e 15 dias quando nasceu, então teoricamente ele precisaria ficar no hospital no mínimo até os 9 meses que deveria ter completado no útero.
Comecei a olhar tudo de um outro ângulo. Eu estava tendo a oportunidade de ver meu filho crescer na minha frente, cada parte do corpo dele eu teria a honra de acompanhar o desenvolvimento.
Alguns fatos curiosos começavam a acontecer, um atrás do outro, como por exemplo em certo momento da rotina entre UTI Neo Natal/Quarto do Hospital/Sala de Ordenha, ao entrar no elevador, encontramos um rapaz com síndrome de down. Eu não falei absolutamente nada, apenas cumprimentei as pessoas que ali estavam, e então esse rapaz me olhou seriamente, e disse:
"Tudo vai dar certo, acredite".
Coisas sem explicações aconteciam todo o tempo comigo e com meu marido. Talvez eu vivesse a procura de respostas e as encontrava em tudo, mas o fato é que eu sempre estava sendo ajudada de alguma forma.
A frase que mais ouvimos foi: "Um dia de cada vez". Então vivíamos o presente. Apenas ele.
O Léo começava com um quadro extremamente difícil, a Hidrocefalia. Apesar dos avanços na medicina neonatal, os bebês que nascem prematuros (com idade gestacional inferior a 37 semanas e peso inferior a 2,5 kg), apresentam um risco aumentando para algumas condições, como a hidrocefalia, acúmulo anormal de líquido cefalorraquidiano na cavidade craniana.
A hemorragia intracraniana é uma condição grave, que precisa de tratamento imediato para evitar ou minimizar possíveis sequelas neurológicas, como a paralisia cerebral, déficit intelectual, motor e atrasos no neurodesenvolvimento em geral.
A estrutura cerebral de um bebê prematuro ou pré-termo é muito sensível e não está totalmente desenvolvida, especialmente nas áreas em que acontece a proliferação celular e vascular do cérebro, chamada de matriz germinativa. Era o caso do Léo. Os vasos sanguíneos em um bebê prematuro são muito finos e podem se romper facilmente com qualquer alteração no fluxo sanguíneo, o que causou a hidrocefalia.
Desde que o Léo nasceu, sabíamos desse risco, e a hidrocefalia começou a acontecer rapidamente. A equipe médica neuro-cirúrgica nos informou que ele precisaria passar por uma cirurgia, ou seja, inserir uma válvula para facilitar a passagem do Liquor Cefalorraquidiano, já que estava obstruído devido a hemorragia intracraniana que ele havia sofrido pós hipóxia. Isso tudo prejudicou a drenagem do liquor, acarretando no aumento da pressão intracraniana, e a dilatação da caixa craniana, ou seja, a cabecinha dele começou a crescer devido ao acúmulo do liquor.
Abaixo um vídeo explicativo sobre a hidrocefalia, feito pelo Dr. @Hermes Prado Jr.
O fato é que não era apenas esse o problema, estávamos em meio a diversos empasses. O Léo já estava em estado de coma, e alguns exames de sangue nos mostravam mais uma gravidade, a Plaquetopenia. Por algum motivo, o Léo não estava produzindo plaquetas.
Mas o que isso significaria?
A plaquetopenia ou trombocitopenia é um nível excepcionalmente baixo de plaquetas no sangue. As plaquetas, também chamadas trombócitos são células sanguíneas que bloqueiam a hemorragia obstruindo os vasos sanguíneos danificados e que ajudam na coagulação do sangue. Pessoas com baixos níveis de plaquetas sangram e apresentam manchas rochas com facilidade.
Trocando em miúdos, o Léo não poderia realizar uma cirurgia para inserir uma válvula sem antes resolver a Plaquetopenia, pois as Plaquetas baixas, não favorecem a coagulação sanguínea. Estávamos de mão atadas. Não existia a menor possibilidade de cirurgia em um bebê prematuro extremo e nessas condições.
Nossa vida passou a ser orar a Deus e pesquisar soluções. Eu passava o dia inteiro no hospital olhando para meu filho, cada detalhe diferente eu questionava. Eu e meu marido viramos questionadores de protocolos médicos, e ali começava uma luta pela solução. O Léo passou a receber plaquetas dia após dia, e a equipe médica neuro-cirúrgica nos visitava todos os dias para avaliar a pressão intracraniana. Caso estivesse muito elevada, seria necessário uma punção... Exatamente! Uma agulha seria inserida e o excesso do liquor retirado.
Todos os dias, íamos para casa com a incerteza, com a dor do não saber, do desconhecido. O estado dele continuava gravíssimo, e a situação só piorava. Eu não sei como, olhava para as outras mães ao redor, com seus filhos também em incubadoras, e só queria acolhimento. E era isso que fazíamos, uma mãe sempre consolava a outra. E foi lá que conheci muitas mães e pais que ainda hoje são amigas, pessoas que tenho admiração.
Já leu o capítulo anterior da história do Leãozinho Leo?
Caso queira se inteirar de toda história, entre no link abaixo:
https://mundoadaptado.com.br/blog/a-rotina-da-uti-neonatal-historia-do-leo-cap7
Ou acompanhe todos os textos da história aqui:
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