{"status":200,"response":{"result":"PUBLIC_ARTICLES_RETRIEVED","data":{"count":1,"content":[{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0babc","updated":"2023-08-22T19:06:15.132Z","created":"2023-08-03T17:59:46.744Z","statuses":{"approval_status":"approved","publish_status":"published","visibility_status":"public","has_pending_changes":false,"is_pinned":false,"is_paywall_disabled":false,"scheduled_date":null,"rejection_reason":null,"created_on":"2023-08-03T17:59:46.723Z","updated_on":null},"metadata":{"location":"home","location_slug":"blog","content_type":"post","publish_date":"2023-08-22T19:06:15.086Z","likes_count":3,"comments_count":0,"bookmarks_count":0,"shares_count":0,"score":"2023-08-22T22:06:15.086Z","sharing_title":"Agora estou pronta para falar sobre isso.","sharing_description":"Agora estou pronta para falar sobre isso. A Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett. É uma mutação que ocorre no gene MECP2 [...]","sharing_image":"https://593d93af9e55088bf440f6d0.redesign.static-01.com/f/images/5fae89d6b3876f3dc772d04a984377ab7cf3fa9a.png","tag_ids":["64cbeb12180aab3bc5c0babb","64cbeb12180aab3bc5c0bab9","64cbeb12180aab3bc5c0baba","64cbeb12180aab3bc5c0bab8","64cbeb12180aab3bc5c0bab7"],"author_user_id":"64cbe345c746ede257ae0910","moderator_user_id":"59706e1f71da1a1b0b9cf798","original_author_user_id":"64cbe345c746ede257ae0910","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0","course_id":null,"course_module_id":null,"group_id":null,"version":2,"created_on":"2023-08-03T17:59:46.723Z","updated_on":null,"tags":[{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0bab7","updated":"2023-08-03T17:59:46.726Z","created":"2023-08-03T17:59:46.726Z","title":"sindromederett","slug":"sindromederett","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0"},{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0bab8","updated":"2023-08-03T17:59:46.726Z","created":"2023-08-03T17:59:46.726Z","title":"Sindrome de Rett","slug":"sindrome-de-rett","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0"},{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0bab9","updated":"2023-08-03T17:59:46.726Z","created":"2023-08-03T17:59:46.726Z","title":"rett","slug":"rett","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0"},{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0baba","updated":"2023-08-03T17:59:46.727Z","created":"2023-08-03T17:59:46.727Z","title":"Rett Syndrome","slug":"rett-syndrome","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0"},{"id":"64cbeb12180aab3bc5c0babb","updated":"2023-08-03T17:59:46.727Z","created":"2023-08-03T17:59:46.727Z","title":"Abre-te","slug":"abre-te","project_id":"593d93af9e55088bf440f6d0"}]},"content":{"title":"Agora estou pronta para falar sobre isso.","slug":"agora-estou-pronta-para-falar-sobre-isso","cover_image":"https://593d93af9e55088bf440f6d0.redesign.static-01.com/l/images/5fae89d6b3876f3dc772d04a984377ab7cf3fa9a.png","headline":"\n\nA Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett. É uma mutação que ocorre no gene MECP2 do cromossomo X.Normalmente é o primeiro caso na família e não","main_content":"

\n\nA Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett. É uma mutação que ocorre no gene MECP2 do cromossomo X.

Normalmente é o primeiro caso na família e não existe uma explicação sobre a causa dessa mutação. É uma mutação aleatória e na maioria dos casos não tem vínculo com herança genética.

Inicialmente, o diagnóstico pode ser confundido com autismo por ter alguns sintomas parecidos. Entretanto, a principal marca da síndrome é o movimento repetitivo com as mãos.

É uma síndrome considerada rara. A criança (maioria meninas) pode perder a habilidade de andar, falar e a funcionalidade das mãos.

Foram dias difíceis?

R:Muito.

E como conviver com tudo isso?

R: Como Jesus já disse: \"Portanto, não se preocupem com o amanhã, pois o amanhã trará as suas próprias preocupações. Basta a cada dia o seu próprio mal.\" Mt 6:34

Viver um dia de cada vez. Foco no hoje.

O amanhã fica para amanhã.

E quando as preocupações vem, eu deixo aos pés da Cruz e posso ter paz.\n\n

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\n\nA Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett. É uma mutação que ocorre no gene MECP2 do cromossomo X.

Normalmente é o primeiro caso na família e não existe uma explicação sobre a causa dessa mutação. É uma mutação aleatória e na maioria dos casos não tem vínculo com herança genética.

Inicialmente, o diagnóstico pode ser confundido com autismo por ter alguns sintomas parecidos. Entretanto, a principal marca da síndrome é o movimento repetitivo com as mãos.

É uma síndrome considerada rara. A criança (maioria meninas) pode perder a habilidade de andar, falar e a funcionalidade das mãos.

Foram dias difíceis?

R:Muito.

E como conviver com tudo isso?

R: Como Jesus já disse: \"Portanto, não se preocupem com o amanhã, pois o amanhã trará as suas próprias preocupações. Basta a cada dia o seu próprio mal.\" Mt 6:34

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