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Relato de uma mãe - Os desafios da Mielomeningocele

Relato de uma mãe - Os desafios da Mielomeningocele

 

Há 3 anos descobri que seria mãe do Bernardo, mas para minha surpresa aos 5 meses de gestação recebi a notícia que meu filho viria ao mundo com sérios problemas de saúde, com uma síndrome chamada (DANDY WALKER). Algum tempo depois veio outra notícia, ele não tinha essa síndrome, mas sim Mielomeningocele! O engano custou tempo e impossibilitou a cirurgia intrauterina para correção da síndrome. No dia 28/03/2017 chegou ao mundo Bernardo. Não deu tempo sequer de vê-lo, já o levaram para sua 1°cirurgia na coluna para a correção da Mielomeningocele.

Foram 23 dias na UTI, mas graças a Deus teve uma boa recuperação. Já no quarto, passei por dois dias de treinamento para fazer sondagem uretral, pois a bexiga e intestino do Bernardo não funcionavam corretamente por consequência de sua síndrome, só então recebeu alta. Após 15 dias voltamos ao hospital para fazer sua  1° cirurgia na cabeça, para colocar uma válvula chamada  DVP para controle da Hidrocefalia que acomete os portadores de Mielo, mas  18 dias após ter colocado a válvula Bernardo teve um aumento de pressão intra-craniana e foi  diagnosticado com meningite. Foi então para sua 2°cirurgia na cabeça para retirar a DVP  e colocar uma DVE, que  faz o mesmo trabalho da válvula mas que drena externamente o líquido em uma espécie bolsa.

Após todo o tratamento com antibióticos voltamos para casa, 2 meses depois retornamos ao hospital novamente com pressão intra craniana, 3°cirurgia na cabeça, para recolocar a  DVP,  com um mês e meio após a cirurgia voltamos para o hospital, agora com hematomas subdural crônico bilateral, 4°cirurgia na cabeça para drenagem, logo após a colocação dos drenos, já no quarto com meu filho em meus braços, ele teve uma parada respiratória, rapidamente foram feitos todos os procedimentos para trazê-lo de volta, precisou de transfusão de hemácias etc... 5°cirurgia na cabeça para recolocar DVP, melhorou e fomos para casa. Mas sempre com idas ao hospital.

O período mais longo em casa foi de quatro meses, mas logo começaram dores, vômitos e foi internado muito fraco. Foram três dias de batalha até conseguirem achar uma veia  para passar as medicações, a enfermeira passou a medicação muito rápido em "segundos" e foi um desastre, meu filho convulsionou e em seguida teve uma parada cardíaca, corri chamar ajuda, o quarto encheu, todos agindo rapidamente para salvar sua vida mais uma vez, seu coração voltou a bater para alívio de todos.

Horas depois acordou, mas infelizmente com desvio nos olhos, eles não paravam, ficavam de um lado para outro sem controle.  Passou a noite toda fazendo eletroencefalograma para ver se não tinha afetado as atividades cerebrais. Graças a Deus não afetaram, e após três dias seus olhos voltaram ao normal. O  diagnóstico foi DVP  infectada, 6°cirurgia tirou DVP e colocou DVE, foram 27 dias de antibióticos  e então a 7° cirurgia, para colocar a DVP novamente, mais três dias internado. Três meses após a cirurgia voltamos ao hospital, infelizmente a DVP obstruiu, 8°cirurgia para fazer a troca. O médico responsável sugeriu fazer o terceiro ventrículo para ele não precisar mais da válvula. Infelizmente no caso do Bernardo não foi possível fazer. Três meses se passaram quando meu filho começou a sentir dores nas pernas e perda de movimentos. Internado novamente. 2° cirurgia na  coluna  para soltar sua medula. 

Bernardo ficou ótimo estava quase andando, mas depois de cinco meses as dores nas pernas voltaram muito fortes,  junto com ela a perda de movimentos. No dia 16/04/2020, passou pela  3°cirurgia na coluna, durante a cirurgia o médico teve uma surpresa nada boa,  parou a cirurgia e pediu para chamar os pais. Bernardo tem fibrose extensa e difusa que envolveu sua medula e impossibilita a identificação de estruturas saudáveis, devido a dificuldade visual para continuar com a cirurgia, tinha a possibilidade de "desligar" a medula mas com isso ele ficaria tetraplégico e mesmo assim não tendo garantia de ficar sem as dores. Nós como pais optamos em não fazer o procedimento e procurar outros meios para acabar com a dor. Com tudo isso não conseguiu se alimentar, as medicações para alívio das dores são muito fortes e fazem muito mal para seu estômago. Perdeu muito peso e teve que por uma sonda nasogástrica  para ajudar a se alimentar e  ficar mais forte.

Dias de internamento, dias de alívio, dias de tensão e mais  cirurgias. Que foram no total 11 cirurgias até a data de hoje, dias de angústias e desespero, mas de muita fé em Deus. Bernardo é uma criança muito inteligente, ele se locomove gatinhando mesmo com todas sua limitações.

Estamos aguardando a pandemia passar para fazer sua 4°cirurgia na coluna, para corrigir a siringomielia . Mesmo com a possibilidade de perder os movimentos das perninhas temos  fé em Deus e acreditamos que essa cirurgia acabará com as dores que o acompanham todos os dias e com o uso dos medicamentos que  prejudicam  seu estômago.

Fiz uma pagina no Facebook dedicada ao meu filho:

https://www.facebook.com/bernardo.reisteixeira.7

http://vaka.me/1130930

 Lá divulgamos noticias e um link para quem puder contribuir financeiramente nessa jornada, através de uma vaquinha online. Agradecemos também ajuda em oração, pois com fé em Deus meu filho terá uma vida sem dor e mais feliz!

Mundo Adaptado
Viviane Dos Reis
Viviane Dos Reis Seguir

Meu nome é Viviane, tenho 38 anos e três filhos. Atualmente trabalho como mãe em tempo integral, cuidando de meu filho mais novo, Bernardo, de 3 anos, que possui Mielomeningocele.

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